di Rossella Alessi – Il 2 aprile si celebra in tutto il mondo la giornata per la consapevolezza dell’Autismo, WAAD-World Autism Awareness Day – istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.
Soprattutto in questo periodo di estrema incertezza, le scuole vogliono accrescere nei bambini, ragazzi e adulti, la conoscenza e la sensibilità sul tema delle differenze individuali, favorendo la qualità dell’inclusione scolastica e sociale.
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.
La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra.
In Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico.
Tra le numerose iniziative promosse in occasione della Giornata di venerdì 2 aprile spicca quella di Firenze: le sei porte storiche della città la sera del 2 aprile saranno illuminate di blu.
“Con l’illuminazione in blu delle sei porte storiche – ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro – vogliamo accendere i riflettori e sensibilizzare i cittadini su questa sindrome con la quale tante persone e le loro famiglie si trovano a convivere ogni giorno. Come Istituzioni abbiamo il compito di essere al loro fianco supportandoli nei loro bisogni di salute e aiutandoli a raggiungere un buon livello di qualità di vita”.
Neanche la Pixar Animation Studios resta in silenzio in questa giornata e ci regala “FLOAT”: emozionante corto tratto dall’esperienza personale di Bobby Rubio. Float è la storia di un padre e di un figlio, del loro amore e del percorso che porta all’accettazione reciproca.
Rubio ha detto che il ragazzo dal corto è “diverso dagli altri bambini” poiché può fluttuare. Egli ha commentato che mentre “il padre ama suo figlio con tutto il cuore senza restrizioni” all’inizio, questo inizia ad essere alterato da ciò che dicono gli altri; di conseguenza, deve scegliere se hanno ragione o ignorare i loro pensieri. Da quando suo figlio stava crescendo, Rubio ha deciso di dover “raccontare questa storia”.
Krissy Cababa ha descritto Float come “una storia potente sull’essere un genitore e le lotte che un genitore attraversa per i propri figli”.
Lotte quelle dei genitori con figli autistici che ad oggi si sono intensificate con la situazione Covid-19, lotte che nessuno accoglie, lotte silenziose.
La situazione delle famiglie con figli autistici in tempi di Covid è difficile anche solo da descrivere. Non si tratta di sopravvivere giorno per giorno, ma ora per ora. Molte di queste persone non sono autosufficienti e hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Non è immaginabile l’eventualità di un ricovero in ospedale, tantomeno in terapia intensiva. E non bisogna commettere l’errore di pensare che l’autismo riguardi solo i bambini: esiste un esercito di autistici adulti, assistiti solo da genitori anziani allo stremo.
“Vaccinare al più presto i ragazzi autistici e chi vive accanto a loro”: questa è la sola richiesta delle famiglie che si augurano che venga creata al più presto la figura dell’Autism Manager, per affrontare il problema finalmente con competenza ed efficacia. Serve un piano serio, senza il quale è difficile anche solo riuscire a contattare tutti i soggetti da vaccinare. L’autismo riguarda già oggi milioni di persone in Italia; domani potrebbe riguardare anche voi.